MetabERN

¿Qué significa perntenecer a una MetabERN?

El 15 de diciembre de 2016, la Comisión Europea anunció la aprobación de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN), junto con otras 24 redes de referencia europeas (ERN) de enfermedades raras. La creación de las ERN es fruto de años de colaboración y esfuerzos entre pacientes aquejados de enfermedades raras, expertos clínicos y responsables políticos en los Estados miembros de la UE, la Comisión Europea y el Parlamento Europeo.

Las ERN ayudan a profesionales y centros expertos en diferentes países a compartir conocimientos. Entre sus deberes se incluyen los siguientes:

1) Aplicar criterios de la Unión Europea (UE) para hacer frente a enfermedades raras que requieren atención especializada.

2) Servir como centros de investigación y conocimiento que tratan pacientes de otros países de la UE.

3) Asegurar la disponibilidad de instalaciones de tratamiento cuando sea necesario.

MetabERN constituye la primera plataforma pan-metabólica, paneuropea y orientada al paciente más completa jamás concebida en todo el mundo, cuyo objetivo es transformar la forma en que se brinda atención a los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias en Europa.

MetabERN representa a 78 proveedores de atención médica certificados a nivel nacional de 23 Estados miembros europeos, 44 organizaciones de pacientes y cuenta con el respaldo de la Sociedad para los Errores congénitos del metabolismo (SSIEM).

MetabERN tiene como objetivos:

– Acomodar e interconectar la experiencia en toda Europa al servicio de los pacientes con EMC.

– Armonizar la recopilación de datos entre los centros europeos participantes.

– Establecer enfoques comunes para optimizar la prevención, el diagnóstico, la gestión y el tratamiento.

-Desarrollar e implementar pautas armonizadas.

-Estimular la investigación transfronteriza y los tratamientos innovadores.

-Desarrollar oportunidades de formación y educación, especialmente en los Estados miembros en los que falta.

Interactuar estrechamente con los pacientes para servir como una fuente confiable de información e involucrarlos en la planificación de sus vías de atención individual y la toma de decisiones.

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